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Progetto “In Famiglia”

04 gennaio, 2018 Italia, Aiuta uno dei nostri progetti
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Tramite il progetto che presentiamo, denominato Progetto “In Famiglia”, AIMA si propone sostenere le famiglie che assistono malati gravi di demenza, in genere con disturbi comportamentali, intervenendo direttamente al loro domicilio.

Migliorare la qualità di vita dei malati di demenza e delle loro famiglie è l’obiettivo dell’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer – sezione di Parma – AIMA, unica associazione presente nel nostro territorio che si occupa di questa patologia. Di fronte ad una malattia ancora poco conosciuta ma i cui numeri stanno enormemente crescendo, il miglioramento della qualità di vita è l’unico obiettivo che oggi si può realisticamente raggiungere. Tale miglioramento presuppone una migliore conoscenza della malattia, del mondo del malato e delle sue possibilità relazionali.

Attualmente più del 90% degli ammalati vive al proprio domicilio (con il coniuge o con i figli) e spesso a totale carico della famiglia, che cerca di garantirne una cura multiforme e continuativa. Quindi le famiglie rappresentano tutt’oggi il più diffuso servizio di assistenza per le persone con demenza. Ogni giorno il familiare dedica in media al proprio ammalato circa 6 ore per l’assistenza diretta (igiene personale, pasti, assunzione di farmaci, etc.) e circa 7 ore per la sorveglianza (cioè il tempo trascorso con l’ammalato mentre si svolgono altre attività). Tale assistenza comporta un carico sempre più difficoltoso perché impone progressivi e significativi cambiamenti nell’organizzazione della vita familiare. Se poi si considerano le famiglie che si trovano isolate nell’affrontare il problema, tale carico arriva addirittura ad essere vissuto come insopportabile.

L’assistenza domiciliare ad un malato di demenza influisce su diversi aspetti dell’intero sistema coinvolto: dall’aspetto emotivo, a quello affettivo, psicologico, fisico, sociale, economico, lavorativo. In merito a quest’ultimo, là dove è presente una buona rete familiare l’impegno di cura viene in genere suddiviso fra vari familiari, riducendo la ripercussione sui singoli; in altri contesti, a causa di una mancanza di rete nella gestione del proprio malato, i “caregivers” arrivano a ridurre la loro vita lavorativa (circa il 30% dei familiari passa al part-time) ed una significativa percentuale (circa il 20%) arriva progressiva ad interrompere la propria attività lavorativa in quanto non più conciliabile con l’assistenza all’ammalato.

Nonostante il significativo impegno, i sacrifici e le multiformi energie richieste dall’assistenza domiciliare del malato con demenza, che cosa tuttora mantiene la domiciliarità come scelta di cura preferita dai caregivers? La forte motivazione a tale scelta sembra consistere nella conservazione dell’idea di ‘casa’ come di luogo di assistenza, nel quale si auspica che l’ammalato possa restare il più a lungo possibile, ricevendo le migliori cure ed attenzioni possibili e, in definitiva, stare meglio (Ricerca CENSIS-AIMA 2016).

In un contesto del genere, non certo facile ma, là dove possibile, ancora guidato al mantenimento della prossimità con il proprio caro, la società sembrerebbe chiamata a garantire, ai familiari, la possibilità di favorire il modello di assistenza fondato sulla domiciliarità. Un modo funzionale per rispondere a tale chiamata sembrerebbe quello della territorialità dei servizi (distribuiti il più possibile sul territorio) di natura informativa, psico-educativa, socio-relazionale, “occupazionale” (per i pazienti).

La possibilità di accedere a tali servizi permetterebbe ai singoli contesti familiari di contenere il più possibile gli effetti della patologia e di favorire la migliore qualità di vita dell’intero sistema di riferimento.

 

Tramite il progetto che presentiamo, AIMA si propone sostenere le famiglie che assistono malati gravi di demenza, in genere con disturbi comportamentali, intervenendo direttamente al loro domicilio. Dietro segnalazione da parte degli assistenti sociali o degli operatori dell’assistenza domiciliare, 2 psicologhe-psicoterapeute AIMA si recheranno all’abitazione del nucleo familiare, occupandosi l’una delle condizioni del malato e l’altra delle condizioni del caregiver.

 

La conversazione possibile con il malato di Alzheimer”

Nella malattia di Alzheimer le difficoltà di comprensione ed espressione linguistica rappresentano una delle funzioni cognitive più disabilitanti per il soggetto, di più difficile gestione per i familiari e ed operatori addetti all’assistenza e spesso concorrono alla comparsa di alterazioni comportamentali che peggiorano il quadro complessivo.

Chi cura si sente impotente e scoraggiato e il desiderio di cercare un modo per comunicare si affievolisce. A causa dei disturbi di linguaggio e di memoria, nel corso della demenza la parola tende a spegnersi, il malato tende ad isolarsi, l’assistenza diventa progressivamente più difficile ed i tentativi di comunicazione verbale diventano infruttuosi e frustranti. Viene così ad instaurarsi un circolo vizioso tra decadimento cognitivo, scarso uso della parola, isolamento e decadimento globale.

Per contrastare questa tendenza si propone di mettere la parola al centro della cura, per instaurare un circolo virtuoso che parta da una speciale attenzione alle parole e favorisca, per quanto possibile, il linguaggio verbale.

Con l’obiettivo di individuare e poter utilizzare in futuro tecniche efficaci per tener viva la competenza dei malati nell’attuare una conversazione, A.I.M.A. propone la sperimentazione di colloqui secondo il metodo del “Conversazionalismo” dello psicoterapeuta G. Lai.

È una proposta di attività di “stimolazione della comunicazione” a domicilio con il demente medio-grave o grave in cui la conversazione viene considerata come un metodo di cura per affrontare la patologia contrastando l’isolamento relazionale

  

 

 

Le psicologhe aiutano a mantenere la relazione col malato il più a lungo possibile, con aspettative più realistiche e meno frustranti, cogliendo il nucleo di fondo di ciò che dice e accompagnandolo nel “suo mondo possibile” attraverso tecniche che mirano a rendere:

  • il paziente grave protagonista di una conversazione con l’altro (capace di effettuare per esempio cambi di turno verbale)
  • il caregiver più consapevole delle possibilità di scambio verbale e non verbale con il proprio familiare.

 

 

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