Chi è l’ammalato?

In viaggio con Luigi

Emozioni e stati d’animo del paziente (le parole dell’ammalato):

“Non riesco proprio a conversare bene, e questo è molto limitante. Non riesco a pensare ad una cosa da dire, prima che qualcuno l’abbia già detta”.. (Tratto da “Visione parziale, un diario dell’Alzheimer”)

“Come sono contento di vederti, avevo pensato che mi avevi lasciato, che non tornavi più, che a casa con te c’era un altro uomo e avresti ragione perché tu hai diritto di vivere, io invece non so più chi sono”…io sto qui, aspetto, non capisco cosa devo fare, sento che sto morendo” (da “In viaggio con Luigi” di Gandolfi e Bonati)

Emozioni e stati d’animo del paziente (le parole del suo familiare):

“Non parla ma si capisce dallo sguardo che ascolta e registra tutto. Batte per terra, sui mobili…per comunicare qualcosa”

“Ti è mai capitato di sognare che parli e nessuno ti sente o che urli e non esce nessun suono dalla bocca? …Pensa se anche Luigi si sente così, lui vuole parlare ma non gli escono le parole, gli altri non capiscono…”

“In un momento di tristezza ho visto o creduto di vedere la tristezza negli occhi di Luigi, come se leggesse nei miei pensieri. Sono sicura che il mio stato d’animo influisce sulle sue percezioni” (Frasi tratte da “In viaggio con Luigi” di Gandolfi e Bonati)

Quali sono le difficoltà dei familiari?

Il peso della cura

La demenza è una malattia che non soltanto affligge il malato ma si ripercuote anche sull’intero nucleo familiare.

Assistere un proprio caro con demenza è infatti un compito molto gravoso in quanto richiede energie fisiche, cognitive ed emotive, spesso per una durata di molti anni. Pertanto, gli stessi familiari hanno bisogno di supporto ed aiuto  per evitare di esaurire le energie a loro disposizione.

E’ fondamentale prendere in primis consapevolezza delle caratteristiche della malattia e delle sue molteplici ripercussioni (cognitive, comportamentali, umorali) sul malato e sul suo contesto di vita.

In secondo luogo, sarà importante valutare la possibilità di attivare differenti risorse (familiari e sociali) al fine di pianificare un piano di cura adeguato e garantire la migliore qualità di vita al malato e al suo nucleo familiare.

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Le problematiche del caregiver

Nonostante il caregiver sia considerato una risorsa terapeutica per l’ammalato, egli è anche sottoposto a vari fattori di stress, quali:

La mancanza di conoscenze adeguate sulla malattia

Non permette una visione oggettiva della realtà e crea false aspettative che possono indurre il familiare a mettere in atto comportamenti inadeguati nei confronti del malato.

Conoscere non significa solo apprendere nozioni ma diventare maggiormente capaci e competenti e quindi meglio attrezzati per affrontare le difficoltà e gestire i continui cambiamenti che il malato manifesta a causa della patologia.

Difficoltà assistenziali e isolamento sociale

Il sovraccarico e la fatica della cura possono comportare il rischio di rinuncia da parte del familiare alla “cura di sè”, privandosi di momenti che possono rappresentare un sollievo e un benessere o abbandonando speranze e progetti per il futuro.

Pur non potendo eliminare del tutto i sentimenti di disagio e la sofferenza connessi alla malattia, è importante che il familiare rinunci al ruolo di caregiver principale, concedendosi momenti piacevoli e di svago.

Contrasti familiari

L’ammalarsi di un membro del nucleo familiare richiede una riorganizzazione dei rapporti e delle interazioni familiari che a volte può risultare difficoltosa a causa di pregressi conflitti familiari e dei diversi compiti che i membri della famiglia svolgono contemporaneamente nella vita quotidiana (lavoro, cura dell’ammalato, cura del proprio nucleo familiare). Possono quindi sorgere dei contrasti familiari sulle modalità di collaborazione e di  supporto reciproco.

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Le difficoltà emotive

La diagnosi di demenza e la sua comunicazione rappresentano un evento tragico e drammatico sia per la persona interessata che per il familiare. Il processo di consapevolezza, di “rendersi conto” che una persona per noi significativa e importante è colpita da una malattia che gradualmente la priva delle proprie capacità cognitive e della propria personalità, è un percorso doloroso. Richiede un tempo soggettivo per ciascun familiare ed è condizionato dalle risorse e dalle esperienze personali, dalla storia dei legami e dei rapporti familiari, nonché dalla disponibilità di supporti utili ad affrontare le difficoltà.

Spesso, il percorso di accettazione della malattia viene paragonato a quello di chi vive una situazione di lutto (situazione di perdita e rinuncia) e come tale può accadere che il familiare possa sperimentare una serie di vissuti quali:

  • la negazione: il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo può indurre alla ricerca di nuove diagnosi, alla ricerca del farmaco “risolutore”, al tentativo di convincere il malato a comportarsi “come prima”;
  • l’iperattivismo: può condurre al tentativo di volersi sostituire in tutto al malato;
  • la collera: è dovuta alla frustrazione per il consistente investimento di energie che non vanno a buon fine;
  • la fuga: dovuta al tentativo di allontanarsi dalla fonte di ansia, al fine di preservare intatta l’immagine del malato che non si è in grado di modificare.

Dopo la diagnosi di demenza, il caregiver deve affrontare la progressione della malattia che comporta un continuo cambiamento della condizione della persona con demenza e quindi un continuo adattamento ad essa da parte del familiare. A rendere difficile il raggiungimento di questo equilibrio contribuiscono i sentimenti che i caregivers provano di fronte alla progressione delle difficoltà della persona malata.

  • Alcuni familiari possono allora provare disagio ed imbarazzo quando la persona ammalata si comporta in pubblico in maniera inadeguata. Sovente succede che per proteggerla dall’esposizione allo sguardo ed al commento degli altri, i familiari cercano di ridurre le frequentazioni ed i contatti con l’esterno causando un ulteriore isolamento  che non rappresenta la modalità più efficace per affrontare la situazione. La sensazione di imbarazzo talvolta può scomparire parlandone con altri, amici o familiari, che condividono esperienze analoghe. Sarebbe, inoltre utile, spiegare a parenti, amici, vicini e conoscenti che gli atteggiamenti del malato dipendono dalla malattia, così da accrescere la loro tolleranza nei suoi confronti.
  • In altre circostanze, la fatica della cura e la stanchezza da essa derivata, la frustrazione per il massimo sforzo che non produce risultati attesi, oppure anche i comportamenti della persona malata che possono essere percepiti come espressione di non collaborazione o addirittura contrasto possono suscitare nel caregiver intensi sentimenti di rabbia spesso rivolta all’ammalato ma sovente anche verso sé stessi, i medico, i servizi o la situazione in generale.
  • La rabbia e le reazioni eccessive da essa determinate come anche il provare imbarazzo per il comportamento del malato possono talvolta anche suscitare  sensi di colpa  e rammarico nei familiari. Il senso di colpa può anche essere in relazione con le aspettative che ogni familiare nutre rispetto al suo ruolo. La prospettiva della perfezione espone infatti alla mancanza e quindi al sentimento di colpa di non avere fatto abbastanza, di non essere stati all’altezza.
  • Con il progredire della malattia, la persona perde anche le proprie capacità decisionali. In tale condizione spetta allora al familiare il compito di assumere le decisioni necessarie che possono riguardare la salute, la collocazione in strutture residenziali. Questo compito, spesso, espone il caregiver all’ansia per la scelta giusta: spesso egli si può domandare se ha fatto bene a fare una determinata cosa.

Il sentimento di dubbio con pensieri di “ruminazione” possono essere altamente disturbanti per i familiari, accrescendo il loro disagio e sofferenza.

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Come comportarsi con l’ammalato?

Le strategie per i disturbi cognitivi

La demenza colpisce le funzioni della mente che permettono ad ogni persona di conoscere e riconoscere il mondo circostante, gli stimoli, i segnali che da esso provengono e tutto ciò che vi si trova; ma anche di identificare e riconoscere gli stimoli che provengono dal proprio corpo e di dare loro un significato. Queste funzioni, così importanti, sono dette cognitive.

…svolge un’importante funzione di filtro tra le migliaia di stimoli che, in ogni momento della nostra vita e contemporaneamente, giungono ai nostri organi di senso (vista, udito, tatto, olfatto, gusto). La demenza modifica l’efficienza dell’attenzione nella misura in cui l’ammalato fatica sempre di più a prestare attenzione agli stimoli provenienti dal mondo esterno; e, nello specifico, l’ammalato fatica a concentrare l’attenzione su un solo stimolo oppure trova difficile alternare l’attenzione fra più stimoli o ancora fatica a mantenere l’attenzione su più stimoli contemporaneamente.

È facile attribuire queste difficoltà alla stanchezza, ma la loro continuità e il loro accentuarsi possono rappresentare un segnale di allarme per i familiari

Cosa fare

  • evitare  di creare confusione intorno all’ammalato
  • evitare di chiedergli di svolgere due compiti/mansioni contemporaneamente ma chiedere di fare  una cosa per volta
  • essere attenti ai compiti che gli si propongono ed affidano, valutandone il livello di complessità per evitare di porre la persona ammalata di fronte a compiti eccessivamente difficili che non può svolgere, a causa della malattia, generando in lui/lei frustrazione e delusione per il fallimento.

È una funzione molto complessa che ci permette di conservare traccia degli eventi tra cui episodi della nostra vita, significati di parole, programmi per il futuro e ogni sorta di stimoli e informazioni recenti e lontani nel tempo.

Il cattivo funzionamento della memoria è uno dei sintomi più importanti di questa malattia.

Inizialmente sono meglio conservati i ricordi del passato (la cosiddetta memoria remota) mentre risulta maggiore la difficoltà a conservare il ricordo di eventi recenti. Con il progredire della malattia, verranno cancellati anche i ricordi più lontani; l’ammalato infatti avrà sempre più difficoltà a ricordare gli avvenimenti che riguardano la sua storia personale (memoria autobiografica passata) nonché gli avvenimenti che lo collocano in un’epoca storica (il secolo, le guerre). L’amnesia colpisce anche il magazzino del significato delle parole e delle associazioni fra di esse (memoria semantica); ciò significa che tutto ciò che concerne ad esempio la parola “cane” verrà a poco a poco perduto.

Esiste una forma di memoria che si conserva molto più a lungo rispetto a quelle fin qui descritte: la memoria procedurale. Si tratta di quella nicchia della memoria in cui vengono conservate alcune procedure la cui continua ripetizione negli anni le ha rese “automatiche”, come ad esempio camminare, ballare, cantare.

Cosa fare

Può  essere  utile  e  importante  che,  nelle  fasi  iniziali di  malattia,  quando  il  soggetto  ha  percezione  delle  proprie  difficoltà  e manifesta  il  desiderio  di  correggersi,  chi  gli  sta  a  fianco  lo  aiuti,  con  delicatezza, orientando, facilitando ed allenando la memoria. Il concetto di fondo è quello di aiutare la persona ad utilizzare le risorse disponibili. Nelle fasi iniziali della malattia, può essere utile allenare la persona ad usare ausili esterni (biglietti e cartelli) che ricordino gli impegni da espletare, scritti in forma chiara e distribuiti in luoghi ben visibili della casa. Ancora più utile per l’ammalato è svolgere esercizi di ripetizione, di denominazione, di associazione, di richiamo di eventi personali e storici.

Nell’intero arco della giornata, i familiari possono quindi stimolare il malato a rievocare e ritrovare ricordi, rinforzandolo e minimizzando le sue difficoltà. È  invece  controproducente  mettere  il  malato  davanti alle  sue difficoltà: per  quanto egli si sforzi, infatti, spesso  quella  traccia che  lo  sollecitiamo  a ritrovare,  è  introvabile o addirittura perduta. È  un po’ come se pretendessimo da una persona zoppa che  cammini  correttamente. Altrettanto utile è non correggere o  rimproverare il malato se trasferisce all’oggi episodi della sua vita accaduti molti anni prima; è preferibile, in questi  casi,  evitare  di contraddirlo  e  “stare  al  gioco”.

Il linguaggio è un sistema di comunicazione che permette di trasmettere informazioni e conoscenze da una persona ad un’altra attraverso un complesso repertorio di comportamenti verbali e non verbali.

Nella demenza, la progressiva compromissione delle aree cerebrali predisposte all’elaborazione del linguaggio determina la comparsa di difficoltà sia di espressione e produzione verbale che di comprensione. Questi disturbi possono manifestarsi in tempi diversi a seconda dei malati; tuttavia, essi tendono a seguire un ordine di progressione con l’evolversi della patologia. Pertanto, schematicamente è possibile osservare quanto segue:

  • nella fase iniziale della malattia, il paziente ha difficoltà ad attribuire il nome giusto alle cose (anomie), usa una parola per un’altra o fa delle lunghe pause per trovare la parola giusta. In questa fase l’ammalato può anche non ricordare il nome di persone che conosce bene.
  • nella fase intermedia il linguaggio spontaneo si impoverisce, il vocabolario si riduce, specie per parole di uso non frequente. Aumentano le anomie e le frasi fatte mentre i  concetti sono espressi in modo sempre più confuso. L’ammalato parla meno e sempre più lentamente. In questa fase fase possono anche comparire difficoltà nella capacità di scrivere, sopratutto per la perdita di alcune lettere che compongono le parole.
  • nella fase avanzata,  le difficoltà diventano ancora più gravi ed evidenti. la comunicazione è gravemente ridotta per la comparsa maggiormente evidente di difficoltà nella comprensione e nella produzione. L’ammalato in questa fase può avere perso anche la capacità di leggere e scrivere. Sovente, il paziente ripete le ultime sillabe o si esprime urlando. Tuttavia egli è ancora in grado comprendere le emozioni e le intenzioni dai gesti e dal tono della voce

Cosa fare

Nella  fase  iniziale  della  malattia,  suggerire  al  malato  la  parola  mancante può portare sollievo all’ansia di trovare la parola cercata. È importante non evidenziare i difetti del suo discorso e sforzarci di cogliere, nell’insieme di  esso, qualche significato o l’intenzione  di partenza. Altrettanto  importante  è  ricordarci  di utilizzare frasi non troppo lunghe e articolate, per facilitare il malato nella comprensione di ciò che gli viene detto.

E’ consigliabile rispondere sempre alle  sue domande, anche se sono ripetitive: in effetti per il malato è sempre come se fosse la prima volta.

Piccoli giochi di ripetizione o riproduzione di parole sono utili se commisurati alle capacità residue del malato. Un esempio di  queste ‘sollecitazioni’: dimmi una parola che incomincia con la lettera B; oppure, la lettera D ti fa venire in mente qualcosa?

Infine, è indispensabile ignorare il linguaggio scurrile, per quanto la cosa possa disturbare perché ci pone di fronte a un comportamento del malato  che  non  gli  è  mai  appartenuto.  È  meglio  rendersi  conto  che  egli non lo fa apposta: è semplicemente una sua reazione automatica a qualcosa che lo ha innervosito. In questo caso, funziona meglio un intervento  di  distrazione  dell’attenzione  su  qualcosa  che  gli  è  gradito,  se ci è possibile farlo in quel momento; oppure è utile capire che cosa lo ha irritato  per eliminare tale  elemento.

Per quanto concerne la scrittura, è bene fare scrivere il malato: dapprima, quando le sue capacità sono ancora parzialmente conservate, gli si chiede di scrivere qualche frase, qualche pensierino; poi qualcosa sotto dettatura; più avanti solo il proprio nome e cognome.

Si parla di disorientamento quando la persona non è in grado di fornire le coordinate temporali e/o spaziali nelle quali si trova. Di solito, nelle fasi iniziali di malattia, la persona ha difficoltà ad orientarsi nel tempo (non ricorda il mese, il giorno, la data, l’orario).

Con l’avanzare della malattia, il paziente può perdersi in luoghi a lui noti, può non riconoscere più la propria casa o confondere i luoghi più prossimi ed abituali (esempio, l’ospedale con la propria casa).

Il disorientamento nel tempo e nello spazio, nelle fasi iniziali della malattia, può e deve essere contenuto, sin dalle fasi iniziali della malattia; è importante quindi tenere calendari ben in vista e collocare orologi in tutte  le stanze della casa, in modo che il malato possa individuare da solo la data corrente o la fascia oraria di quel momento. E’ utile anche apporre semplici segnalazioni sulla porta della stanza di casa che incomincia  a faticare a ritrovare.

Le prassi sono quelle abilità che consentono di compiere movimenti specifici, semplici o complessi, finalizzati al raggiungimento di uno scopo.

Nel paziente con demenza è possibile riscontrare due tipi di difficoltà prassiche: difficoltà nell’utilizzo, nella coordinazione o nella manipolazione di strumenti o oggetti di uso comune (pettine, rasoio, telecomando) che rende complicate le attività più semplici (come vestirsi, lavarsi o preparare il pranzo) e incapacità ad organizzare e mettere in sequenza i singoli movimenti volontari al fine di produrre un azione.

Cosa fare

Poiché  il malato è  destinato  a perdere  progressivamente le  abilità funzionali è bene sostituirsi a lui nell’esecuzione degli atti di vita quotidiana il più tardi possibile supervisionandolo con suggerimenti verbali finché  ciò produce qualche  risultato.

Si può aiutare il malato scomponendo gesti  complessi  in sequenze più semplici, sfruttando gli  automatismi  residui. Ad esempio, per scomporre la sequenza  gestuale  necessaria  per apparecchiare  una  tavola  dovranno  essere  indicati  al  malato  i singoli  passaggi  (per es.  aiutami a mettere i bicchieri,  adesso mettiamo  i tovaglioli, ecc.).

La correzione degli errori di  esecuzione deve avvenire con  tatto, ricordando che il malato sbaglia a causa  di un deficit e non  per volontà o dispetto; per tale motivo  è opportuno incoraggiarlo frequentemente durante l’esecuzione e  rassicurarlo  anche quando il compito non viene portato a termine  in modo corretto

Sono funzioni cognitive complesse che permettono di risolvere problemi, modulare e pianificare i comportamenti. Esse consentono per esempio di pianificare un’azione, prevedendo le sue conseguenze e l’esito finale oppure permettono di comprendere espressioni linguistiche di carattere ambiguo o complesse come ad esempio i proverbi.

La persona con demenza perda la capacità di giudicare il contesto ambientale in cui si trova, l’adeguatezza del proprio comportamento in funzione della situazione contingente e  la  capacità  di  effettuare  stime  cognitive(per  esempio,  il  malato  può  usare  un  tono  di  voce  elevato  quando  le convenzioni  sociali  richiedono  che  si  parli  sottovoce).

 

Cosa fare

Nel momento in cui incominciano a manifestarsi i primi segni di queste difficoltà può essere utile correggere con tatto il malato. Nelle  fasi successive, quando il malato ha perso molte di questa capacità, è indispensabile alzare il livello di tolleranza nei confronti dei suoi errori e stare attenti a non porlo in situazioni che richiedono stime cognitive che non è più  in grado di fare.

Occorre  evitare  il  più  possibile  di  argomentare  con  frasi  lunghe  e  non basate su contenuti concreti come anche utilizzare espressioni  metaforiche e proverbiali per  indicare qualcosa  che il  malato deve comprendere; è meglio cercare sempre l’espressione più concreta e diretta  possibile:  invece  di  dire  “è  andata  liscia  come  l’olio”  preferire  un’espressione tipo  “è andato  tutto bene”.

Le strategie per i disturbi del comportamento

La Demenza non è semplicemente l’espressione di una perdita delle funzioni cognitive. Sin dalle prime fasi di malattia possono essere presenti cambiamenti della personalità e del comportamento. Una persona socialmente attiva può diventare molto ritirata; una serena ed amichevole può trasformarsi in ostile e nemica. Chi aveva un carattere flessibile e ben disposto può apparire, con la malattia, rigido e privo di adattabilità. La persona può diventare più emotiva, oppure più sospettosa.

Tali cambiamenti possono manifestarsi prima che la perdita delle facoltà intellettuali sia troppo grave. Il malato è quindi in grado di riconoscere l’esistenza del problema: può tentare di negarlo oppure spaventarsi al punto di diventare molto dipendente da un familiare. Non tutti i disturbi comportamentali sono contemporaneamente presenti in uno stesso malato, inoltre va precisato che in ogni individuo questi sintomi assumono espressioni diverse sia per quanto riguarda la forma che per la gravità/intensità.

La presenza dei disturbi comportamentali rende sicuramente più complessa la gestione delle persone con demenza, che hanno in primis bisogno di rassicurazione da parte di chi si prende cura di loro e di un’adeguata modalità di approccio alle manifestazioni comportamentali.

LE DIVERSE TIPOLOGIE DI DISTURBI COMPORTAMENTALI

Alterazioni dell’affettività

Appare di solito nella fase iniziale della malattia: il malato si isola, può manifestare tristezza, malinconia, stanchezza, pianto, dolori vaghi e poco comprensibili. Può dormire meno o in eccesso, perdere l’appetito e di conseguenza il peso.

Può anche manifestarsi attraverso pensieri di fatti accaduti nel passato (ruminazione).

La depressione può essere dovuta a momenti di consapevolezza dei propri disturbi, oppure alla mancanza di senso o di gratificazione in alcune giornate o momenti.

Cosa fare

  • cercare di rassicurare l’ammalato anche adottando atteggiamenti “materni” con abbracci e carezze;
  • valutare se tale comportamento fa riferimento a qualcosa in particolare (pensieri relativi al passato, momenti in cui si rende conto dei propri deficit);
  • cercare di trovare attività che lo distraggano offrendogli gratificazione;
  • cercare di farlo uscire e dargli occasione di incontri con “modalità protette” (poche persone alla volta, preferibilmente persone a lui care e in ambienti sereni);
  • utilizzare delle fotografie per ricordare momenti felici del passato;
  • valutare l’opportunità di rivolgersi al proprio medico per un’eventuale terapia specifica.

Il malato può fare domande e richieste continue e inappropriate ad esempio, se deve arrivare qualcuno o sa di dovere uscire comincia a chiedere ripetutamente a che ora arriva o a che ora bisogna uscire.

Può essere presente una componente somatica ad esempio, il malato si reca al bagno ininterrottamente, dicendo di dover fare dei bisogni e molto spesso, per ovvi motivi, non urina né defeca.

Il malato può anche esprime preoccupazione per la propria situazione economica, la propria salute e/o quella dei suoi cari.

L’ansia può esprimersi anche, per chi fuma o fumava in passato, attraverso un consumo smodato di sigarette, di alcool o attraverso richieste continue di cibo.

Tra le altre cause che possono provocare questo disturbo ci possono essere la mancanza di capacità di comprendere il proprio ambiente, l’assenza di stimoli e/o la mancanza di gratificazione, momenti di consapevolezza della malattia e/o dei disturbi, la paura di rimanere solo.

Cosa fare

Cercare il più possibile di impegnare il malato attraverso attività quotidiane, che gli facciano vivere momenti di gratificazione riducendo i momenti di noia e frustrazione.

Se deve arrivare qualcuno evitare di dirlo al malato e fare la stessa cosa se è necessario uscire (per esempio per andare ad una visita), avvisandolo solo quando è il momento di prepararsi.

Il malato non mostra interesse verso il mondo che lo circonda, può diventare passivo, guarda la televisione per ore e ore senza alcun interesse, dorme molto più del solito e non prova attrazione per niente. Tende a non  avviare la conversazione per primo, a non avere più iniziativa per le consuete attività, che siano gli hobby, la cura della casa e della propria persona. A volte sembra indifferente a tutti gli stimoli e agli avvenimenti che accadono intorno a lui e può arrivare a mostrare disinteresse nei confronti dei componenti della famiglia.

Cosa fare

E’ compito del caregiver fornirgli stimoli, aiutarlo nell’avvio di un’attività ed è importante ricordare che il suo non è un reale disinteresse, ma una difficoltà legata alla sua patologia. Talvolta lo sfruttamento di alcuni automatismi motori quali il canto, il ballo, la ripetizione di filastrocche, può smuovere il malato dallo stato di inerzia nel quale si trova e costituire fattore di comunicazione.

Il malato può manifestare improvvisi cambiamenti dell’umore in cui, apparentemente senza motivo, passa dal sorriso al pianto o alla rabbia e viceversa. Questi disturbi  possono essere dovuti a problemi fisici che la persona non è in grado di comprendere e di riferire (disturbi intestinali, semplici unghie incarnite, ecc.) oppure a situazioni ambientali per loro poco comprensibili come i luoghi affollati. Questo disturbo solitamente compare  prevalentemente nelle fasi intermedia e avanzata della malattia.

Cosa fare

  • non sottolineare il comportamento sbagliato e cercare di rassicuralo e distrarlo;
  • rimuovere e/o ridurre l’impatto di eventuali cause fisiche e, se ritenuto opportuno, fare riferimento al proprio medico;
  • mantenere sempre una routine e degli impegni evitando ambienti poco comprensibili per il malato;
  • occorre assumere un  atteggiamento rassicurante se il malato piange o mostra tristezza, cercare di  comprendere  se è riaffiorato un ricordo del passato con contenuti tristi ed evitare di contraddirlo se ride per qualcosa che non è spiritoso. Può essere anche utile unirsi al suo riso;

Ricordiamo che non sempre gli interventi  di chi si  prende cura  del malato, anche se corretti, producono un risultato, alle volte occorre lasciare che il disturbo si esaurisca da solo.

Alterazioni della condotta

Può essere verbale o fisica, sia diretti verso altri sia verso se stessi.
Tali manifestazioni, anche se appaiono improvvisamente e apparentemente non sembrano determinate da qualcosa di specifico, costituiscono molto spesso una vera e propria reazione difensiva del malato da qualcosa da cui si è sentito minacciato.

Il malato di Demenza può reagire in modo catastrofico ad eventi di per sé irrilevanti, frequentemente i comportamenti aggressivi del malato compaiono

 in  concomitanza  con  la  richiesta  di  compiere  alcune  manovre assistenziali (per es.l’igiene della  persona, il  vestirsi ecc.).

Tutte queste operazioni implicano un contatto con il corpo della persona che può  essere  vissuto, dai nostri ammalati,  come  un’invadenza  e  una  violazione. Se infatti nel  malato è andato smarrito il concetto di lavarsi e quello che rappresenta per la nostra società, tutti i gesti che accompagnano il lavarsi saranno vissuti come incomprensibili. Si puo’ quindi capire quanto sia difficile per il malato lasciarsi fare una serie di cose, prive di senso per lui, sul proprio corpo.

L’aggressività è quindi spesso determinata dalla difficoltà di riconoscere e comprendere le cose che accadono intorno al malato.

I comportamenti aggressivi e le manifestazioni di irritabilità possono essere determinati inoltre dalla noia e dalla frustrazione come altresì

essere  indotti  da  un  malessere  fisico  presente nel malato che non sa manifestare in altro modo.
È  anche  importante  ricordare  che,  in  alcune  situazioni,  e,  in seguito,  negli  stadi  più avanzati  della  malattia, il  comportamento aggressivo può essere  direttamente causato dal  danno cerebrale o essere conseguente all’uso improprio di farmaci.

Cosa fare

Per contenere questo disturbo bisogna innanzitutto chiedersi se la causa del comportamento aggressivo proviene dai problemi “fisici” o “psicologici” della persona con demenza oppure dall’ambiente esterno, al fine di individuare le possibili cause e quindi rimuoverle.
Può essere utile far leva sul deficit dell’attenzione proprio della demenza: distraendo l’ammalato ed attirando la sua attenzione su uno stimolo per lui piacevole (come una canzoncina da cantare, parlare della guerra, dei nipotini ecc…) diminuiamo la quantità di attenzione a disposizione per seguire le manovre assistenziali che si devono compiere, come ad esempio l’igiene. Va da sé che per ogni persona con demenza esiste qualcosa di interessante e attraente: si tratta di individuare uno o più di questi stimoli, farne tesoro e impiegarli al momento opportuno.
Un altro aspetto da non dimenticare quando ci si trova a gestire questo disturbo comportamentale è il non insistere, rinviando eventualmente a un secondo momento la proposta che ha provocato una prima risposta irritata. Può infatti accadere che, in  momenti diversi, il messaggio verbale e/o non verbale che porgiamo all’ammalato sia più o meno facilmente comprensibile. Sarebbe inoltre importante cercare di fissare uno o più giorni alla settimana in cui fare il bagno, in modo da farli diventare una routine e se il malato rifiuta di cambiarsi cercare di far “sparire” la notte gli abiti sporchi.

La sicurezza e la calma che dimostriamo attraverso gli atteggiamenti  del volto, del corpo, dei gesti e della voce costituiscono, inoltre, elementi di comunicazione non verbale ben  percepiti dal malato anche in stadi avanzati della malattia e giocano un ruolo fondamentale nel proporre attività.

Sarà importante inoltre cercare di non prendersela e di mantenere la calma, avendo a mente che nei comportamenti del malato non vi è alcuna intenzionalità: le sue reazioni non sono rivolte consapevolmente verso il caregiver ma costituiscono l’espressione di un disagio.

Il malato può manifestare vagabondaggio camminando senza una meta chiara e uno scopo preciso, rispondendo a un impulso/bisogno interiore incontrollabile. Spesso, si manifesta con il tentativo di uscire di casa senza motivazioni comprensibili.

Questo disturbo può manifestarsi anche attraverso il pedinamento che riflette una condizione di profonda dipendenza e può essere dovuto alla preoccupazione di essere abbandonato. Spesso questo disturbo è dovuto sia a stimoli ambientali (momenti di confusione, ambienti rumorosi e/o affollati), sia a stimoli personali legati a qualche esigenza (come mangiare, bere, stimoli fisiologi dolore fisico, ecc.) non comprensibile per il malato.

Può manifestarsi anche come affaccendamento inoperoso che si caratterizza   di gesti  e  comportamenti ripetitivi  svolti  senza  una  finalità  apparente.  Il  malato  appare  indaffarato  in  attività  prive  di  un  fine  logico, ma che lo vedono ‘impegnato’ in una continua ripetizione,  quasi  automatica.  Alcune espressioni dell’affaccendamento sono aprire e rovistare in contenitori o cassetti come se stesse cercando qualcosa, strofinare le lenzuola, spostare oggetti da una parte ad un’altra, ripetizione monotona di numeri o filastrocche. Anche in questi casi la frustrazione dei propri bisogni è spesso la ragione di questo comportamento. Certamente una delle cause di questi comportamenti è l’ansia, presente  in  molti  malati. È  del  tutto  comprensibile  che  la  demenza,  privando il malato a poco a poco di quasi tutti i  suoi  punti di riferimento, produca ansia. Quando proviamo ansia è difficile per tutti restare fermi e attendere l’evoluzione delle cose. Nei malati di demenza l’ansia trova una valvola di sfogo nell’attività motoria, così c’è chi comincia a camminare avanti e indietro e chi di impegna in attività ripetitive.

Cosa fare

  • assecondare questo irrefrenabile impulso dell’ammalato piuttosto che cercare di farlo smettere per non aumentare i livelli d’ansia;
  • in caso di vagabondaggio è importante che il malato cammini in un ambiente protetto; se si nota che il malato è stanco o ha le gambe gonfie , può essere utile proporgli una semplice attività che lo interessi e lo tenga impegnato il tempo utile per il riposo. Attenzione particolare dovrà  essere riservata alle  condizioni generali del malato in quanto la ridotta tendenza  a bere e  a mangiare  associata  ad un maggiore consumo  energetico derivante dall’attività motoria, determinano con  più facilità l’insorgenza di  fenomeni di  malnutrizione e disidratazione;
  • abituare il malato fin dalle prime fasi a più persone che si occupino di lui;
  • supervisionarlo con discrezione cercando di comprendere la causa del suo disagio e ideando strategie che ne prevengano la manifestazione (ad esempio portarlo in bagno a orari regolari);
  • mantenere la routine a cui era abituato cercando di impegnarlo in qualche tipo di attività sociale;
  • proporre attività di tipo manuale che il malato, sotto la supervisione di un caregiver, sia in grado di eseguire con un aiuto minimo e che dunque lo faccia sentire gratificato (ad esempio preparare dei cibi, piegare degli indumenti, tagliare l’insalata, scavare delle buche in giardino per piantare qualcosa, ecc.);
  • lasciargli, se possibile, a disposizione una stanza e/o dei mobili in cui possa rovistare in una condizione di sicurezza e senza creare eccessive incombenze a chi si occupa di lui.

Il malato può manifestare  ansia, tensione, inquietudine, timore.

Non riesce a stare fermo e chiede con insistenza di qualcuno che deve arrivare, o ancora dice di avere paura per qualcosa che non sa spiegare; può reagire inoltre ad uno stimolo innocuo in modo eccessivo, ad esempio come se si trattasse di una cosa pericolosa. La  comparsa  di  questo  disturbo del  comportamento  è  un  chiaro segnale  delle  difficoltà  che  il  malato incontra  nell’interazione  con l’ambiente che  lo  circonda  o  di  qualche  disagio  fisico (possono provare dolore in qualche parte del corpo ma non essere in grado di comprenderne la ragione con la conseguente paura che ciò può provocare). Anche se questo disturbo comportamentale può comparire in ogni momento della giornata, vi sono alcuni periodi nei quali si manifesta con maggiore frequenza: sono  soprattutto  le  prime  ore  dopo  il  pranzo,  il  tardo  pomeriggio, le prime ore della serata.

L’agitazione può essere inoltre dovuta a richieste del caregiver troppo difficili da eseguire per l’ammalato.

Cosa fare

  • cercare di rassicurare l’ammalato senza enfatizzare il comportamento in modo da ridurre la fase acuta ed in seguito cercare di comprenderne e motivazioni sottostanti. È sempre  opportuno domandarsi  anche in questo caso se  la causa del comportamento del malato è interna o se proviene dall’ambiente esterno, al  fine di individuare le possibili  cause e quindi rimuoverle;
  • adeguare i compiti che vengono proposti al malato, alle caratteristiche e al livello di capacità residua che lo contraddistinguono in una data fase di malattia;
  • utilizzare toni di voce calmi e rassicuranti;
  • non rimproverarlo;
  • orientarlo con il tatto nello spazio e nel tempo;
  • avvicinarsi con un atteggiamento affettuoso e  rassicurante lodandolo  per qualcosa.
  • è sempre utile utilizzare la strategia della distrazione: attirando l’attenzione del malato su cose che lo interessino.

Il malato può manifestare al proprio compagno/a o a persone estranee richieste sessuali eccessive o inappropriate rispetto al momento e al luogo o può viceversa manifestarsi come perdita di interesse sessuale o ancora manifestarsi attraverso un linguaggio volgare inappropriato.

Questi comportamenti possono essere dovuti alla degenerazione cerebrale legata alla malattia, oppure all’agitazione e alla necessità si sentirsi rassicurati anche fisicamente.

Cosa fare

  • cercare di reagire in modo calmo non irritandosi;
  • provare a spostare l’attenzione del malato su un altro stimolo, offrendo l’opportunità di utilizzare le proprie energie attraverso
  • comportamenti alternativi (lunghe passeggiate, giardinaggio, ecc);
  • selezionare i luoghi, le persone e le situazioni in cui questi comportamenti si manifestano ed eventualmente rimuoverle anche evitandoli.

Alterazioni del sonno e dell’alimentazione

Si tratta di numerosi comportamenti che il malato può mettere in atto in ogni stadio della malattia. E’ possibile, ad esempio che il malato chieda continuamente cibo e/o si lamenti, anche  con insistenza, che non gli venga dato da mangiare, che “rubi” il cibo o ci giochi. Alle volte emergono anche comportamenti in antitesi fra di loro quali  mangiare con voracità oppure serrare la bocca e rifiutare di alimentarsi e di bere.

Questi comportamenti spesso sono dovuti a noia, mancanza di gratificazione e di rassicurazione o a depressione.

 

Cosa fare

  • cercare di tenere sempre impegnato il malato ad esempio coinvolgendolo, per quanto possibile, nelle attività di preparazione dei pasti;
  • frazionare i pasti all’interno della giornata dando più spesso del cibo ma in quantità ridotte. È importante infatti che la persona mangi a sufficienza, quindi ha scarsa rilevanza che lo  faccia ai pasti principali;
  • rendere inaccessibile ciò che non è commestibile;
  • se rifiutano il cibo valutare se si alimentano comunque in altri modi in altri momenti della giornata “rubando” il cibo;
  • se il malato non mangia e non beve non insistere ad alimentare il malato negli orari tradizionali, ma sfruttare tutti i momenti della giornata per provare a farlo bere o mangiare;
  • valutare se il rifiuto è legato ad un più generale rifiuto della vita e, se così, rassicurarli cercando anche l’aiuto del proprio medico;
  • se il malato gioca con il cibo è importante verificare che nell’ambiente non vi siano condizioni che creino confusione e provare a dargli un cibo alla volta, a fornire una posata alla volta e solo quella funzionale al cibo che deve mangiare e che è ancora in grado di  utilizzare;
  • se il rifiuto del cibo perdura per qualche giorno sarà necessario consultare il medico curante perché valuti l’opportunità di impiego di integratori alimentari o modalità di  nutrizione artificiale.

Il malato può manifestare un eccesso di sonno o, all’opposto, insonnia o ancora avere difficoltà ad addormentarsi. Durante la notte potrebbero vestirsi, voler uscire e/o mangiare.

L’alterazione del sonno può dipendere da errori nella valutazione delle ore in cui dormono i malati (è sufficiente per una persona anziana un sonno che va dalle 6 alle 8 ore) e/o da condizioni disturbanti nel momento in cui si addormentano, oppure, nel caso di eccesso di sonno, da  depressione o agli effetti collaterali di alcuni farmaci che assumono.

Questo  disturbo  può  comparire  precocemente,  ma  in  genere  caratterizza  le  fasi  intermedie  e  avanzate  della  malattia.  Il  sonno  della  persona con  demenza  risulta  alterato  dal  momento  che  diviene  più  leggero  e frammentato.

Cosa fare

1) Se il problema è l’insonnia notturna intermedia (cioè risvegli durante la notte):

  • valutare prioritariamente il numero di ore di sonno del malato: se dorme per almeno 6 ore ma si sveglia alle 4 è probabile che sia andato a dormire alle 8 o alle 10 della sera;
  • cercare di posticipare l’orario in cui si addormentano. Bisogna cercare di farlo in modo lento e progressivo impegnandolo in qualche attività piacevole (ad esempio giocando a carte) cercando di spostarlo di un quarto d’ora ogni sera ed evitare i sonnellini pomeridiani.

2) Se il problema è invece nella fase di addormentamento:

  • cercare di consolidare delle abitudini per quel momento, ad esempio leggendo insieme al malato o pregando o facendogli ascoltare delle messe alla radio o appositamente registrate attraverso audio cassette.

3) Se il problema è l’eccesso di sonno:

  • valutare le eventuali cause, come la depressione, avendo cura di stimolare il paziente.

In presenza di alterazione del ritmo sonno-veglia  può essere in linea generale utile:

  • assicurare un ambiente tranquillo per ridurre la possibilità che ci sia qualcosa che disturbi il sonno del malato;
  • evitare i riposini diurni e cercare di coinvolgere la persona in attività che la interessino e la stanchino;
  • evitare di lasciare a riposo la persona con demenza troppo a lungo al mattino o di metterla a letto molto presto alla  sera;
  • stimolare l’attività fisica;
  • evitare l’assunzione serale di sostanze stimolanti come thè, caffè o sigarette.

A fronte di eventuali insuccessi è utile il consiglio del proprio medico, anche perché in certi casi il sonno eccessivo potrebbe essere legato agli effetti collaterali di alcuni farmaci.

Disturbi del pensiero e della percezione

Il malato appare convinto di qualcosa che non c’è e crede che cose non vere stiano realmente accadendo. Il malato può convincersi di essere stato derubato o di essere abbandonato dalle persone care o di voler tornare a casa propria o dai propri genitori.

Le ideazioni deliranti possono essere dovute a bruschi cambiamenti di ambiente (cambio di abitazione, ospedalizzazione) e/o ad errate percezioni (ad esempio di immagini viste in televisione). Possono anche dipendere dalla tensione del caregiver o da una sua assenza improvvisa e prolungata (ad esempio un ricovero ospedaliero), oppure dall’insorgere di alcune malattie (es. febbre o disidratazione), dall’assunzione di alcuni farmaci. Questo disturbo può manifestarsi in ogni fase della malattia.

Cosa fare

  • evitare di smentire le sue affermazioni perché potrebbe ulteriormente inquietarlo;
  • assecondare i suoi discorsi;
  • cercare di tranquillizzarlo;
  • individuare le fonti del disturbo per ridurle se possibile;
  • cercare di distrarre il malato verso qualcosa per lui piacevole;
  • evitare di avvicinarsi al malato in più persone contemporaneamente per cercare di tranquillizzarlo, potrebbe spaventarlo;
  • evitare che il malato si isoli;
  • offrire al paziente una quotidianità stabile che gli fornisca sicurezza.

I deliri possono essere trattati efficacemente con l’impiego di alcuni farmaci, sarà quindi opportuno chiedere consiglio al proprio medico.

Il malato può dire di vedere e/o sentire delle persone, degli animali o degli oggetti. Inoltre, può non riconoscere la propria immagine allo specchio e pensare che la persona nello specchio sia reale, e che ce l’abbia con lui.

Le allucinazioni possono dipendere da una riduzione delle capacità di percepire il proprio ambiente, anche per una diminuzione di vista, udito, tatto, olfatto, e percezione di sé.

Questo disturbo del comportamento può comparire in ogni momento della malattia. In  particolare  può  verificarsi  durante  la  fase  acuta  di  alcune  malattie (es. febbre o disidratazione).

Cosa fare

  • evitare di smentire il malato;
  • rassicurarlo e spostare la sua attenzione su un altro argomento;
  • valutare le possibili ragioni di questo fenomeno;
  • eliminare gli stimoli ambientali che possono creare queste erronee percezioni (ad esempio coprire e/o eliminare gli specchi);
  • predisporre un’illuminazione adeguata in tutte le stanze e prevedere delle luci soffuse nelle ore notturne per illuminare i percorsi legati ad esempio al raggiungimento del bagno;
  • verificare la presenza di malattie/disturbi di natura organica e/o l’assunzione di farmaci, che possono essere la causa di questi sintomi. Le  allucinazioni  possono  inoltre essere  trattare  efficacemente  con  l’impiego  di alcuni  farmaci.  È  opportuno  chiedere  sempre  consiglio  al  medico.

L’ambiente domestico

L’ambiente va inteso come insieme di ambiente fisico (casa, luci, suoni, colori) e di ambiente umano (persone che ruotano attorno al malato). Qualunque intervento che voglia migliorare l’assistenza al soggetto demente, in un’ottica di stimolazione e mantenimento delle sue capacità residue, dovrà avere come obiettivo una azione combinata su entrambe le componenti ambientali. Per quanto attiene l’ambiente domestico, esso a seconda delle modificazioni apportate e degli ausili  disponibili può:

  • facilitare il controllo o viceversa favorire i disturbi comportamentali del malato;
  • consentire al  malato il  mantenimento delle abilità  funzionali residue per il  tempo  più  lungo  possibile o privarlo  precocemente  di  tali  abilità.

Le azioni volte all’adattamento dell’ambiente domestico, si pongono i seguenti obiettivi:

  • garantire  la  sicurezza;
  • favorire l’orientamento spaziale attraverso l’utilizzo di ausili visivi riconosciuti dalla persona (ad esempio un disegno indicante un letto sulla porta della camera da letto),  evitando frequenti sconvolgimenti dell’assetto degli arredi e garantendo un’adeguata illuminazione in tutti gli ambienti della casa;
  • favorire il mantenimento di elementi di identità personale mantenendo arredi e suppellettili ancora riconosciuti dalla persona soprattutto quando rivestono ancora un valore affettivo;
  • favorire il controllo dei disturbi comportamentali creando uno spazio-rifugio per il riposo o dove la persona possa ritirarsi se lo desidera, o ancora dove possa esercitare attività di tipo manipolativo/occupazionale
  • mantenere  le  abilità  funzionali  residue.

Inoltre nelle azioni operative si dovranno prediligere scelte il più possibile personalizzate.

  • semplificare al massimo l’ambiente (ad es., la camera da letto, il bagno ecc) e la disposizione degli oggetti all’interno della dispensa, dell’armadio;
  • riporre gli oggetti di uso quotidiano sempre nello stesso posto;
  • verificare le condizioni di finestre, porte, balconi, pavimenti, luci, scale, utensili, detersivi e farmaci per  ridurre al minimo i rischi di fuga, caduta, ferimento, ustioni e folgorazione accidentali,  ingestione  di  materiali  tossici;
  • utilizzare ausili di vario genere (es. maniglioni in bagno, letto con spondine, ecc) per facilitare e rendere sicuro il movimento durante le attività  di  vita  quotidiana  frequentemente  causa  di  cadute  (salire  e  scendere  dal  letto,  utilizzare  il  wc,  la  vasca  da  bagno  o  la  doccia,  ecc.);
  • rivestire con  materiali  morbidi  spigoli,  bordi  taglienti,  pareti  per  ridurre  il  rischio  derivante  da  contusioni  accidentali  con  essi; rimuovere i tappeti o fissarli al pavimento; disporre  delle luci  notturne  nei corridoi, nella camera da letto  e nel bagno.

Per consigli più specifici, personalizzati e dettagliati per l’adattamento delle diverse aree della casa (cucina, camera da letto, bagno ecc) sarà possibile rivolgersi a persone specializzate.

  • modulare le modificazioni dell’ambiente in base alle  capacità  cognitive  e  funzionali  residue dell’ammalato  (ad  es.,  sistemare  il  letto vicino  al  bagno,  creare  percorsi  con nastri  per facilitare  il  raggiungimento del  bagno dalla  camera, dotare la  cucina  di fornelli  elettrici o di rilevatori  di gas se il malato è ancora  capace di cucinare).  I cambiamenti  vanno  attuati  poco  per  volta  osservando  ciò  che  la  persona  è  ancora  in  grado  di  fare  al  fine  di  non privarla  in  anticipo  di  abilità  non  ancora  perse  completamente.
  • rendere evidenti, tramite contrasto e la collocazione nel campo visivo del malato, tutti gli oggetti/ausili ancora riconosciuti e utilizzati (esempio mascheramento del bidet ed evidenza del wc, collocazione degli  oggetti  ancora  utilizzati  sempre  negli  stessi  posti,  ecc.).
  • dotare di materiali per attività manipolative/cognitive (ad esempio, oggetti di uso comune come il pettine o le posate o plastiline atossiche tipo Dido e materiale vario per la costruzione).
  • la scelta dovrà tener conto delle abitudini di vita della persona prima della malattia, degli hobbies conservati e del livello di gravità della malattia.

Problemi Etnico-Giuridici

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